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  • yolodo1


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      petition
          une petition a signer pour que nos enfants ne restent pas dans l'oubli. http://www.maladie-de-menkes.com/index.php?option=com_petitions&view=petition&id=34       <

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      voila c'est fini
      Hier mon ange, mon amour, mon coeur a cesser de vivre, il a lutte lutte mais le combat était inegal et cette salete de maladie a gagne. Elle a emportée mon petit coeur le soir a 20h15. Il est parti dans nos bras en ecoutant sa...

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      Theo
      Hier soir, Theo est parti rejoindre mon Ange Lilian.  7ans et demi a se battre contre cette saleté de maladie de menkes.   De gros bisous a sa famille.        

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      Hypothermie
      Lilian qui n'avait jusqu'à présent jamais fait d'hypothermie en fait presque tous les jours maintenant. Alors, je le couvre bien et lui mets une bouillotte. Encore un symptôme de cette maladie.

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      Visite à Necker
      Comme à chaque fois que nous devons aller à l'hôpital, lilian fait de la résistance est ne veut pas se réveiller.Donc j'ai du le secouer a 8h15 afin qu'il puisse déjeuner. Nous sommes parti a 9h30 pour Necker. Apres 1h30 de voyage, ...

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      Minerve
      Depuis lundi, Lilian a sa minerve destinée uniquement à la voiture. Pour ne pas trop le perturber, nous lui avons mis a plusieurs reprise à la maison et cela ne semble pas lui convenir (preuve sur une photo). Nous avons également fait...

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      poussette Lilian
      Enfin, la poussette a Lilian est arrivée hier. Après de nombreux réglages effectués et cale tête, harnais 4 points, plot d'abduction et capote ajoutés, le petit père va pouvoir faire de grande ballade si le temps le permet.   ...

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      Rhume chez Lilian
      Gros rhume chez Lilian depuis près d'une semaine, il est sous antibiotiques mais il n'a pas besoin de kiné respi. Vendedi prochain si tout va bien, il va rencontrer son copain Théo des Vosges. Quelques nouvelles photos de lilian dans l...

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      Journée du 25 novembre
      Hier journée particulière avec le retour de la kiné de Lilian abscente depuis 1 an et la rencontre avec Théo (un article y est consacré).Une journéé magnifique et pleine d'émotion.

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      Nouvelles Photos
      Je vous ai rajouté de nouvelles photos de la rencontre Théo et Lilian

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      Un petit ange nous a quitté
      Dimanche le petit sayann nous a quitté, il est parti retrouve Léo, Thibaud et Vincent. Il sera enterré mercredi a Pau. Il venait d'avoir 3 ans. Nous pensons très frot a ses parents dans cette dure épreuve. Adieu petit Ange

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      JOYEUX NOEL
      JOYEUX NOEL A VOUS TOUS!!!!!           PASSEZ DE BONS MOMENTS PRES DE CEUX QUE VOUS AIMEZ!!!!!!!             Gros bisous

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      BONNE ANNEE 2006
      Nous venons vous souhaiter à tous une BONNE ANNEE 2006 Que cette nouvelle année vous apporte joie, bonheur et santé. Pour nous nos deux seuls voeux seront que Lilian passe cette nouvelle année sans encombre et que nous puissio...

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      Etat de santé des petits bouts
      Avec l'hiver arrive comme tous les ans , les gastro, bronchio, rhino.... Ces maladies n'ont pas loupées les petits bouts. Résultat, le petit Loïc et le petit Sohan sont hospitalises. Léo lui est hospitalise depuis le 2 janvier pour u...

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      Comment vont Ils?
      J'ai recu des mails de personnes venant sur ce blog s'inquietant qu'il n'y ai pas de nouvelles récentes, tout simplement car elles ne sont pas tjs très bonnes en ce moment chaque petit bout allant souvent a l'hopital. En ce moment Loïc ...

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      Famille Menkès et news de Lilou
      La famille Menkès c'est encore aggrandi, dimanche une famille a prit contact avec moi via ce blog.Toujours triste d'apprendre qu'un nouveau petit bout est touché par cette saleté de maladie. Le petit bonhomme est né le 31 janvier 2005....

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      Livres d'or et autre site
      Merci a vous tous qui passé régulièrement nous voir,dommage que certains ne pensent pas a nous mettre un petit mot. Je viens de mettre un nouvel album photo ainsi qu'un article sur le langage de Lilian. Pensez aussi au site msn avec de...

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      Blues des mamans
      Depuis quelques temps, les mamans des petits enfants atteints de la maladie de Menkès, n'ont pas le moral y compris moi. Il faut dire que depuis plusieurs semaines, nos petits bouts sont sans cesse déranges par des ennuis de santé. Aussi...

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      Deces de Vincent
      Ce matin, le petit vincent nous à quitté. Il est parti rejoindre Léo et Thibaud. nous pensons très fort à ses parents.

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      MESSAGE D AMOUR DES PARENTS DE VINCENT POUR SON DERNIER VOYAGE
      Voici le très joli texte écrit par les parents de Vincent et dans les articles le dernier sourire de Vincent Il y’a quelques mois déjà nous étions à tes côtés dans cette église, venus te guider dans ta « nouvelle vie » à tra...

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      Nouvelles occupations de Lilian
      Et oui dans quelques jours lilian aura 3 ans et malgrè son handicap moteur, il grandit et a besoin qu'on l'occupe. Maintenant j'essaye de lui faire faire des dessins et même de la pâte à modeler. Pas facile de tenir Lilian et le mat...

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      Visite du site
      Découvrez des enfants différents mais qui ont plein d'amour à donner. Bonne visite sur ce site. Faites comme le chanteur préféré de Lilian (Henri Des) ,laissez nous un petit mot dans le livre d'or. Merci

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      Théo
      Venez lire l'article sur Théo il a 4 ans habite les Vosges. Egalement un joli poéme écrit pour Lilian par un ami du web.

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      ANNIVERSAIRE LILIAN
      Aujourd'hui, mercredi 3 aout, c'est l'anniversaire à Lilian. Dejà 3 ans. Laissez lui des messages surle livre d'or merci

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      Petites nouvelles de Théo
      Hier c'etait l'anniversaire de Lilian mais pour son petit copain Théo il s'agissait du jour de son opération. J'ai eu ce matin de ses nouvelles, tout s'est bien passé. L'intervention a duréé 5 heures 30.Mais, il a dejà était extub...

    • a posté un article :

      Nouvelles de Théo
        Théo est toujours à  l'hopital, il est sorti de réanimation hier après midi. Il doit rester encore une dizaine de jours afin de commencer la réalimentation. Aujourd'hui, on lui a enlevé la sonde de vésicostomie et...

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      Etats de santé des petits bouts
      Voici quelques nouvelles de tous les petits bouts: Lilian : il a la forme même s'il est un peu raleur en ce moment Loïc : il vient d'avoir un an (le 9 aout) et lui aussi se porte bien Marion : a la super forme Léo : a du mal a se rem...

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      Poéme de Gaëlle a son fils Vincent
      Poème écrit par Gaëlle, maman de Vincent<?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p> <o:p> </o:p> <o:p> </o:p> Bien que sereine, je parfois...

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      fete d'anniversaire
      Dimanche, nous avons enfin fêté les 3 ans de lilian. Nous étions entourés de pleins d'amis. Lilian a été couvert de cadeaux et de baisers de sa chere Amandine. Preuve dans les photos  

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      Nouvelles photos
      Pleins de nouvelles photos de Lilian (2) Yann (1) Théo (2) Léo (2) Bradley (2) et sohan (1) j'espère quelles vous plairont  

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